Genredigering af embryoner – hvem har ansvaret?

Af lektor Mickey Gjerris, Institut for Fødevare- og Ressourceøkonomi

(Publiceret 11. august 2017 i ScienceReport)

Forskningsgennembrud bringer designerbabyer endnu tættere på. For at undgå det bør vi alle være med til at sikre et rummeligt samfund.

Et internationalt forsker-team under ledelse af Shoukhrat Mitalipov fra Oregon Health and Science University i Portland, USA har for nylig offentliggjort resultater i Nature, der peger i retning af, at det vil blive muligt at redigere i det meget tidlige fosters gener og dermed foretage ændringer, som indgår i kønscellerne og går i arv til fremtidige generationer.

Mitailopovs gruppe er ikke den første, der har brugt den såkaldte CRISPR-Cas9 teknologi til at ændre på generne i befrugtede æg. Flere kinesiske forskergrupper har allerede publiceret artikler om emnet, og britiske og svenske forskere anvender teknologien til at få en bedre forståelse af det tidlige fosters udvikling.

Det opsigtsvækkende ved de nye resultater er, at det er lykkedes gruppen at ændre i generne uden samtidig at forårsage såkaldte off-target ændringer og på en måde, så alle cellerne indeholder ændringen. Dermed er forskningen kommet et væsentligt stykke videre mod målet: At kunne redigere det tidlige fosters gener og dermed fjerne evt. gen-fejl, der kan føre til alvorlige sygdomme. I dette tilfælde fokuserede man på et gen, der medfører hypertropisk kardiomyopati, en hjertesygdom, der anses for at stå blandt flertallet af tilfælde, hvor unge sportsudøvere pludselig dør.

Hvornår teknologien er udviklet nok til, at man kan påbegynde kliniske forsøg, er der ingen, der kan sige. Men de nyligt publicerede resultater er af mange blevet fremhævet som et væsentligt skridt på vejen. Og det har igen fået de etiske diskussioner om gen-redigering af befrugtede æg til at blusse op.

Livslange ekseprimenter

Der synes at være primært to temaer for disse. For det første handler det om de risici som teknologien rummer for de børn, der på et eller andet tidspunkt må fødes som en slags levende livslange eksperimenter, hvis man vil forstå langtidskonsekvenserne af teknologien. En ting er, at vurdere om ændringen er lykkedes på det genetiske niveau, noget andet er at lade fosteret udvikle sig, barnet føde og så følge det for mulige bivirkninger resten af livet.

For det andet handler det om risikoen for, at mennesket på sigt ikke vil holde sig til at fjerne gener, der koder for alvorlige sygdomme, men vil udnytte teknologien til at lave egentlige forbedringer og dermed virkeliggøre begrebet ”designerbørn”, hvilket ifølge kritikerne både kan have negative konsekvenser for det enkelte, øge den sociale ulighed og ændre det grundlæggende menneskesyn.

Forskerne bag forsøget (og en række andre) har hurtigt været ude og afvise al snak om ”designerbørn”. Målet er kun at kunne fjerne genetiske dispositioner for alvorlige sygdomme. Med vores nuværende viden, kan det slet ikke lade sig gøre at skabe klogere, smukkere, mere konkurrencestategnede børn gennem gen-redigering. Så på en måde har de ret, når de afviser frygten for ”designerbørn”, som ubegrundet. Den kan ses som en version af klassiske glidebaneargumenter, der ofte bruges i forbindelse med etiske diskussioner om nye teknologier.

Glidebane fra A til B

Argumentet går i korthed ud på, at vi nu er i situation A (måske mulighed for at fjerne alvorlige sygdomme). Det er ikke et problem at være i situation A, men A er begyndelsen på en glidebane, der automatisk vil føre os til position B (designerbørn). Og B er så etisk problematisk, at vi er nødt til at undgå at være i A. Svagheden ved argumentet er naturligvis, at det kan være svært at redegøre for, hvorfor A altid vil føre til B. Tilhængerne af A vil altid kunne påpege, at vi godt kan forblive i A, hvis B er problematisk.

På den anden side, så kan skeptikerne pege på fx fosterdiagnostikken, hvor der er sket en kulturel bevægelse i retning af at inkludere flere og flere sygdomme og i højere og højere grad at vælge de fostre fra, der bærer dem. Sygdomsbegrebet er også kulturelt bestemt. Hvad vi opfatter som sygdom, som normalegenskaber og som forbedringer forandres med tiden. Det kan derfor være svært ikke at medgive, at en teknologi som gen-redigering af fostre kan føre til nogle af de etiske problemer, som skeptikerne rejser.

Mange har den opfattelse, at der er noget bekymrende ved udviklingen, samtidig med, at vi føler os magtesløse overfor den. Det, der kommer, kommer og hvem er vi at standse det? Så vi ser blot hovedrystende på de forskere, der udvikler teknologierne og på de forældre, der vælger (eller kunne finde på at vælge) at benytte disse teknologier og forarges. Har de da helt glemt, at børn er en gave? At livet handler om at modtage de opgaver, der falder på vores bord? At mennesket ikke bør gribe for meget ind i dets eget tilblivelse?

Men det er for nemt at skubbe ansvaret fra sig og over på forskerne og de kommende forældre. De nye muligheder og den måde, de bliver anvendt på, er i et vist omfang et resultat af det samfund, som de vokser ud af – og dermed en del af vores fælles ansvar.

Hvis forældre ønsker at undgå børn med alvorlige sygdomme gennem gen-redigering, er det så ikke blot anderledes måder at søge at nå det mål på, som langt de fleste af os har for vores børn: At de må vokse op sunde og raske og opleve, at deres liv lykkes i den tid og det rum, der er deres?

Konkurrencedygtige designerbørn

Der er risici ved teknologien, men det er der ved alle nye teknologier. Hvornår det er sikkert nok til, at man kan gå til kliniske forsøg, er værd at overveje nøje. Men at udelukke anvendelsen af teknologien på forhånd synes at se bort fra, at vi allerede på et utal af måder søger at give vores børn gode liv.

Og ligeså med frygten for designer-børn. Frygten for at vi vil genmodificere vores børn, så de bliver velfungerende forbrugere i konkurrencestaten og kan vinde over kineserne i den næste PISA-test.

Vi har alle et medansvar for at have skabt et samfund, hvor det, der betragtes som ”normalt”, bliver en mere og mere snæver kategori, og hvor de ”skæve” eksistenser får sværere og sværere ved at vinde fodfæste.

Hvis vi for alvor mener, at der er grund til at frygte ”designerbørn”, kunne vi begynde med at fjerne årsagen til, at nogle kunne finde på at producere dem (hvis det da bliver muligt). Bidrage til at skabe et rummeligt samfund, hvor et menneskes værdi findes i dets eksistens og dets relationer i stedet for at måles i evner og funktionalitet i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet.